بیماری پروانه ای یا EB چیست؟ علائم بیماری پروانه و درمان آن



نوعی بیماری ارثی که باعث ایجاد زخم و تاول روی پوست می شود بیماری پروانه ای نامیده می شود که به آن EB نیز می گویند، ضایعات بیماری پروانه به قدری آسیب زا هستند که با بال های پروانه مقایسه می شوند. بیماری های پروانه ای معمولا تا پایان عمر باقی می مانند و هیچ درمانی ندارند. نحوه برخورد با بیماران پروانه ای و دانستن راه های کاهش درد آنها توسط پرستاران و کسانی که از آنها مراقبت می کنند تاثیر مهمی در زندگی آنها دارد، در این مقاله با بیماران پروانه ای به طور کامل آشنا خواهید شد. بیماری پروانه ای یک بیماری ژنتیکی نادر است که می تواند پوست را شکننده کند به طوری که حتی با کوچکترین تماسی پاره یا تاول بزند. به آن اپیدرمولیز بولوزا (بیماری پروانه ای) می گویند. اگر شما یا اطرافیانتان از این بیماری رنج می برند، مطالعه این مقاله به شما کمک می کند. خیلی کار خواهد کرد بیماری پروانه ای بیماری پروانه ای بیماری نادری است که باعث ایجاد تاول و شکنندگی پوست می شود، تاول زدن پوست در این بیماری ممکن است در پاسخ به تحریک جزئی یا در نتیجه مالش، گرما، لمس یا خراش ایجاد شود. در مواردی که بیماری شدیدتر است، ممکن است تاول‌هایی در داخل بدن مانند معده یا مخاط دهان ظاهر شود، کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند معمولاً «نوزادان پروانه‌ای» نامیده می‌شوند، زیرا پوست آنها مانند بال‌های پروانه شکننده است. به نظر می رسد در بیمارانی که شدت بیماری آنها کمتر است، پس از مدتی امکان بهبودی وجود دارد، نوع شدید این بیماری علاوه بر شدت دردناک است و می تواند سلامت فرد مبتلا را به خطر بیندازد و جان او را تهدید کند. اگر از این بیماری رنج می برید و یا از افراد مبتلا به این بیماری مراقبت می کنید، لازم است از یک پرستار حرفه ای کمک بگیرید تا اطلاعات مفیدی در مورد حفظ سلامت پوست این بیماران در اختیار شما قرار دهد. به سوالات شما در مورد بیماری پروانه ای پاسخ می دهد. سپید گستر مجموعه ای معتبر است که انواع خدمات پرستاری را برای بیماران، سالمندان و کودکان ارائه می دهد. امکان مشاوره رایگان با کارشناسان این گروه وجود دارد. بیماران پروانه ای بیماری پروانه ای یا EB چیست؟ EB یا بیماری پروانه ای نوعی جهش ژنتیکی است که باعث آسیب پذیری و حساسیت پوست می شود، کودکان ژن این بیماری را از والدین خود به ارث می برند، امکان انتقال دو ژن معیوب از والدینی که به نظر می رسد به این بیماری مبتلا نیستند، کراتین می باشد. جهش ژن کلاژن به دلیل یک گسل رخ می دهد و بر روی بافت های همبند اثر می گذارد. این بیماری بر اساس لایه ای از پوست که تحت تأثیر ژن معیوب قرار می گیرد طبقه بندی می شود. پوست دارای سه لایه شامل اپیدرم، هیپودرم و درم است. این لایه پوست است، بین اپیدرم و درم یک غشای پایه وجود دارد. سه نوع بیماری پروانه ای که لایه های مختلف پوست را درگیر می کند به شرح زیر است: اپیدرمولیز بولوزا سیمپلکس. شایع ترین نوع بیماری پروانه ای اپیدرمولیز بولوزا سیمپلکس است که در لایه بیرونی قرار دارد. پوست تشکیل می شود، این نوع بیماری پروانه ای بیشتر در پا و کف پا ایجاد می شود، تاول های این نوع بیماری بدون زخم بهبود می یابند. اپیدرمولیز بولوز دیستروفیک نوع دوم بیماری پروانه ای است که در آن لایه های پوست به درستی به هم متصل نمی شوند. در این نوع بیماری، ژن تولید کننده کلاژن کار نمی کند یا از بین می رود. اپیدرمولیز همبند بولوزا یا دیستروفیک نوع 3 این بیماری ممکن است شدید باشد، در این نوع بیماری ممکن است نوزاد مبتلا با صدای عجیبی گریه کند زیرا تارهای صوتی به دلیل تاول های مکرر آسیب دیده است. بیشتر بدانید: پیشگیری از بارداری، علت بیماری پروانه ای بیماری پروانه معمولا در افرادی که والدینشان به این بیماری مبتلا هستند، به دلیل ارثی و ژنتیکی و همچنین در افرادی که والدینشان ازدواج خانوادگی داشته اند، ظاهر می شود. بنابراین قبل از ازدواج باید آزمایشات ژنتیکی انجام شود. پوست ما از دو لایه تشکیل شده است، بین دو لایه پوست ما یک لایه کلاژن وجود دارد، اما در کسانی که از بیماری پروانه ای رنج می برند، این لایه کلاژن وجود ندارد و به همین دلیل دستان مبتلایان به این بیماری را مالش می دهند. بیماری باعث ایجاد تاول می شود. و دردهای زیادی دارد. علل بیماری پروانه ای یا EB، علائم بیماری پروانه ای EB باعث ایجاد حساسیت پوستی در افراد می شود و پوست آنها را شکننده می کند، این شکنندگی به گونه ای اتفاق می افتد که حتی کوچکترین خراش روی پوست باعث عفونت شدید و ایجاد تاول می شود، بیماری پروانه A. را می توان مشابه سوختگی درجه 3 دانست که در آن تمام لایه های پوست از بین می روند. علائم این بیماری بسته به شدت آن متفاوت است و به طور کلی مهمترین علائم آن نازک شدن پوست و ایجاد تاول، تاول در داخل دهان، پوست کف دست، گلو و یا حتی پوست است. بدن گاهی شایع ترین علائم این بیماری به شرح زیر است: تورم پوست، تاول، تورم پوست، ایجاد جوش های سفید کوچک روی پوست، پوسیدگی دندان، خارش شدید، زخم پوستی، ریزش مو، مراقبت از بیمار پروانه ای در خانه، بیماری پروانه ای، بیماری بدون درمان ارثی است و به همین دلیل تا آخر عمر با انسان است. شدت بیماری در همه افراد یکسان نیست و از فردی به فرد دیگر متفاوت است، اما فرد مبتلا در زندگی خود با مشکلات و چالش هایی مواجه می شود که گریبانگیر همه افراد می شود. زندگی انسان را تحت تاثیر قرار می دهد. وقتی کودک بیمار بزرگ می شود، خانواده او علاوه بر مشکلات جسمی با چالش های دیگری مانند مشکلات مالی، عاطفی و اجتماعی مواجه می شود، بنابراین مراقبت از این بیماران در خانه کار ساده ای نیست، برای پرستاری از افراد بیمار در خانه نیاز به حمایت و حمایت داریم. شبکه تخصصی برای بهبود کیفیت زندگی آنها. مواردی که می تواند به شما در نگهداری بیماران پروانه ای در منزل کمک کند، استفاده از خدمات پرستاری در منزل توسط مراکز نگهداری و شرکت در انجمن های مرتبط با این بیماری است. آیا بیماری پروانه ای ژنتیکی است؟ این بیماری یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که اکثر افرادی که به آن مبتلا می شوند (حدود 95 درصد) نتیجه ازدواج خانوادگی است. بیماری پروانه ای یک بیماری ژنتیکی است، آیا بیماری پروانه ای مسری است؟ بیماری ای بی یا پروانه ای مسری نیست و تنها علت بروز آن مشکلات ژنتیکی است، در نتیجه این بیماری مسری نیست و از فردی به فرد دیگر منتقل نمی شود. چند نکته مهم در مورد مراقبت از بیمار پروانه ای در منزل خانواده ای که دارای فرزند پروانه ای است، نیاز به کمک پرستار و ارتباط با خانواده فرزندان پروانه ای، نیاز به حمایت اقوام و دوستان، افراد شاغل در خدمات مراکز پرستاری خدمات پرستاری و پزشکی را در منزل ارائه می کنند و خانواده های کودکان بی سرپرست نیازمند حمایت مالی و اجتماعی از سوی نهادهای مرتبط هستند. یکی از گزینه های عالی برای ارتباط با خانواده سایر بیماران برای ایجاد گروه های بهداشتی و آموزشی، انجمن های دولتی و گروه های حمایتی هستند. در اینجا نکاتی در مورد مراقبت از کودکان معلول و برقراری ارتباط با آنها و خانواده هایشان آورده شده است. می آموزیم شکنندگی پوست مشکل اصلی در بیماری پروانه ای است، با توجه به اینکه تماس با پوست افراد مبتلا به این بیماری باعث ایجاد تاول و زخم می شود، والدین نوزادانی که با این بیماری متولد می شوند باید از دست زدن به بدن نوزاد خودداری کنند. پوشک و لباس را با مراقبت کامل و با حداقل تماس با پوست بپوشانید و بپوشانید. بیشتر بخوانید: بیماری دوقطبی با رشد کودک این پیشگیری شامل اطمینان از تناسب کفش، انتخاب لباس مناسب و نظارت بر فعالیت های کودک برای جلوگیری از بازی های آسیب رسان پوست و حتی تعریق او که می تواند باعث تحریک پوست شود، از سوی دیگر کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای نیاز به ورزش روزانه دارد، ورزش برای حفظ سلامت این کودکان بسیار مفید است. بیماری پروانه ای به گونه ای است که با توجه و مراقبت زیاد والدین، فرد مبتلا را نیز درگیر کرده و باعث ایجاد تاول و زخم بر روی پوست افراد می شود. والدین، پرستاران و مراقبان بیماران پروانه ای باید بدانند که چگونه تاول ها را تخلیه کنند. برای کوچکتر کردن جای آنها، تمیز کردن زخم ها، استفاده از بانداژ برای محافظت از پوست این بیماران، تعویض پانسمان و پوشاندن زخم ها و تاول ها موضوع دردناکی است که مراقبت از بیماران پروانه ای در منزل را دشوار می کند. اگر فردی در خانواده شما به این بیماری مبتلا است، نحوه مراقبت از بیماران را بیاموزید، اگر توانایی مراقبت از فرد را ندارید و از نظر روانی آسیب پذیر شدید، می توانید از خدمات پرستاری موسسات معتبر کمک بگیرید. علائم بیماری EB در نوزادان و کودکان نوزادانی که با بیماری EB متولد می شوند، در دهان و همچنین در مری تاول دارند. باید از شیشه شیر استفاده شود، توجه داشته باشید که شیر کودک کاملاً ولرم و خنک باشد، اگر کودک شما به این بیماری مبتلا است باید از رژیم غذایی متفاوتی استفاده کنید که غذاهای نرم مانند سوپ، شیر برنج، اسموتی و … کودکان مبتلا به این بیماری برای التیام تاول ها و زخم های خود به ویتامین ها و مکمل ها نیاز دارند. مراقبت از بیماران پروانه ای، کودکان مبتلا به این بیماری و خانواده های آنها ممکن است منزوی شوند زیرا شرایط آنها به گونه ای است که امکان ارتباط با دیگران را محدود می کند. کودکان وقتی به سن 7 سالگی می رسند برای ورود به مدرسه احساس انزوا می کنند. بنابراین، آنها باید در مدارس استثنایی ثبت نام کنند و مطمئن شوند که معلم آنها از بیماری آنها و نیازهای یک کودک معلول آگاه است. تهیه اقلام بهداشتی خاص که برای بیماران صرع ضروری است می تواند فشار مالی زیادی برای آنها باشد در نتیجه خانواده این بیماران برای مراقبت و نگهداری از بیمار صرع نیازمند حمایت دولتی و خدمات بیمه ای رایگان هستند. خرید لوازمی که باعث افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری پروانه ای می شود نیز با توجه به شرایط خاص بیماران پروانه ای و خانواده این افراد، حمایت نهادهای دولتی و سایر انجمن های حمایتی از سوی جامعه و نیز یکی دیگر از فشارهای مالی برای خانواده ها محسوب می شود. کارکنان مرتبط با این بیماری نیاز دارند. بیماران پروانه ای با توجه به نوع بیماری و شدت بیماری خود به انواع خدمات نیاز دارند، این کودکان به خدمات بهداشتی و پرستاری نیاز دارند، خدماتی مانند استفاده از کمک پرستار، فیزیوتراپ، متخصص تغذیه، جراح پوست از خدمات و خدمات مورد نیاز این کودکان. آیا درمانی برای بیماری پروانه ای وجود دارد؟ خیر، بیماری پروانه ای روش درمانی قطعی ندارد، اگر پرستار و مراقب کودکان پروانه ای هستید باید از این بیماری آگاه باشید و از پانسمان های مخصوص برای کاهش درد و زخم این بیماران استفاده کنید، در صورتی که پرستار به خوبی می داند اگر او از این افراد مراقبت نمی کند، احتمال نارسایی اندام و مرگ فرد وجود دارد، پزشک داروهای خاصی را برای کنترل و بهبود علائم این بیماری تجویز می کند، درمان بیماری پروانه ای از طریق استفاده از دارو انجام می شود. داروهای تجویز شده و توانبخشی و جراحی های لازم. در ادامه تصویری از بیماری پروانه ای را مشاهده می کنید. بیماری پروانه ای درمان بیماری پروانه ای در بزرگسالان در بزرگسالان مبتلا به بیماری شدید پروانه ای می توان از جراحی برای درمان بیماری استفاده کرد، در صورتی که بیماری پروانه ای در بزرگسالان بسیار شدید باشد، برای تغذیه و انتقال غذا به معده و ریه فرد گشاد می شود و این از طریق لوله گذاری، پیوند پوست، پیوند مغز و استخوان انجام می شود و استفاده از روش های ژن درمانی از مواردی است که برای درمان بیماران پروانه ای بالغ انجام می شود. پیشگیری از بیماری پروانه ای برای پیشگیری از بیماری پروانه ای فقط باید قبل از ازدواج آزمایشات ژنتیکی انجام دهید و از عدم وجود زمینه ارثی مطمئن شوید، رعایت برخی توصیه های پزشکان به پیشگیری از این بیماری کمک می کند، متخصصان پوست برای بررسی نوع بیماری پوست را برمی دارند. قطعه قطعه شده و آن را آزمایش کنید تا بتوان روش های پیشگیری را انجام داد. بیماری پروانه ای در نوزادان با توجه به اینکه افراد مبتلا به این بیماری از دوران نوزادی با آن درگیر بوده اند، اگر نوزاد شما با این بیماری متولد شده است به نکات زیر توجه کنید. مراقب باشید کودکان پروانه ای را به آرامی نوازش کنید تا از درد آنها کاسته شود. یک روتختی پروانه ای برای نوزاد از پارچه کتان نرم درست کنید. کودک را زیر بغل بلند نکنید. هرگز بدنه شیر پروانه ای را با دستمال مرطوب خشک تمیز نکنید. لباس بچه گانه پروانه باید نرم بوده و مارک نداشته باشد. از پوشیدن لباس های تنگ برای کودکان خودداری کنید. کودکان پروانه ای نباید در معرض نور خورشید قرار گیرند. پرستار نوزاد | پرستار سالمند پرستار بیمار اجاره تجهیزات پزشکی

دیدگاهتان را بنویسید